今日は、今までで一番感動した講演をまとめたいと思います。
ジョン・ブレア「もしも医者には診断できない病に倒れたら?」
です。
*意訳も入っていて解釈を間違えていることもあると思いますので、正確な内容はTED講演で確認して下さい。
ポイント
1.ある日40度の熱を出した講演者。熱が下がっても3週間ほどふらつく症状がでた。その後、感染症にかかりやすくなった。色々な病院に行ったが異常は見つからず、ずっと原因がわからなかった。やがて神経症状が出始め、円が描けなかったり、しゃべれなかったり、動けないこともあった。
2.ある日、神経科医に、原因は「conversion disorder=転換性障害(心理ストレスに関連して無意識に異常行動を呈する神経障害の1種)(昔はヒステリーと呼ばれていた)」だと言われた。身体に現れるつらい症状はすべて過去のトラウマによる心理的なものが原因だと。
3.病院から3キロ歩いて帰宅してみた。症状は悪化し、脳も脊髄も燃えるように熱く、シーツのこすれる音などちょっとした音も激痛になった。それから3年間ベッドからでることはできなかった。
4.インターネットで調べてみると、世界に何千人も同じような症状で苦しんでいる事が分かった。
5.筋痛性脳脊髄炎(ME)と診断された。「慢性疲労症候群」とも呼ばれる。ちょっとした運動がかなりのダメージになる。講演者の場合、数十メートル歩くと1週間寝たきりになる。
6.世界中に1500万〜3000万人の患者さんがいる。
(多発性硬化症の約2倍)
7.治療法もなく、研究もされていなかった。
8. この様な原因不明な全身症状は、女性特有のヒステリーだと昔から考えられてきた。現代でもその考え方が根強く残っていて、転換性障害(ヒステリー)と診断される割合は女性が男性の2〜10倍多い。
9.この様な偏見が邪魔をして研究がなかなか進まない。MEの研究の予算はとても低い。
(アメリカでは多発性硬化症の5分の1)
10.だが希望はある。過去に心因性だと考えられていた「てんかん」や「多発性硬化症」などは科学の進歩により原因が分かった。MEについてもいくつか原因を示唆する研究結果が報告された。
11.インターネットで世界中の仲間と団結し、研究機関に働きかけている。
12.原因がわからないときに心因性で片付けず、解らないと診断するべきだ。そこから研究が始まる。
感想
ぜひ一度見てください。
少しずつ良くなってきたとは言え、講演者はきっと、講演の後、何日か寝たきりなのではないか、と思います。
医者、科学者、政治家、多くの人々にこの事を知って欲しいという彼女の思いが伝わってきます。